AVM Infografik Blog Entwicklung einer interaktiven Patientenaufklärung zu zerebralen arteriovenösen Malformationen

Risikoeinschätzung (1)

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Erstellt am 18.02.2011

Wer erfährt, dass er eine arteriovenöse Malformation im Kopf hat, steht in den meisten Fällen vor einer gravierenden Entscheidung: Behandlung ja oder nein. Aus ärztlicher Sicht wird in den meisten Fällen zu einer Behandlung geraten, da nur eine vollständig verschlossene oder entfernte AVM nicht mehr bluten kann. Jede Behandlung bringt ein Risiko mit sich, ebenso wie es ein Risiko ist, die AVM nicht zu behandeln. Aber wie hoch sind die Risiken und wie sind diese zu werten?

Mal wieder die liebe Statistik

Alle Angaben zu Risiken beziehen sich in der Regel auf Durchschnittswerte aus mehr oder weniger vielen Fällen. Bei ärztlichen Eingriffen wird gezählt, wie oft es zu welchen Komplikationen kam und daraus werden Wahrscheinlichkeiten abgeleitet. Wahrscheinlichkeiten sind aber etwas total abstraktes und nur schwer zu erfassen. Wichtig ist generell: Jede AVM, jeder Patient ist ein Einzelfall und jedes persönliche Risiko ist individuell unterschiedlich. Das muss auf jeden Fall im Zusammenhang mit der Risikoeinschätzung immer genannt werden.

Beipackzettel-Informationspolitik

Häufig, oft, selten, sehr selten, extrem selten... alles schwammige Begriffe, die man aus den "Risiken und Nebenwirkungen" von Medikamenten-Beipackzellen kennt. In einem Aufklärungsbogen zur Angiographie im Kopf-Hals-Hirn-Bereich steht zum Beispiel etwas wie "Selten kommt es zu Blutungen oder Blutgerinseln (Thrombose, Embolie) an der Einstichstelle [...]" Was heißt hier selten? Bei einem von hundert, tausend, hunderttausend Patienten? Dazu steht nichts in dem Aufklärungsbogen. Es gehört auf jeden Fall zur ärztlichen Pflicht, über alle denkbaren Risiken zu informieren. Genaue Zahlen zu besseren Einschätzung zu nennen scheint aber nicht gesetzlich vorgeschrieben zu sein.

Zu arteriovenösen Malformationen gibt es zudem nicht viele Zahlen. Die Fehlbildung ist extrem selten und es laufen noch diverse Studien, die Aufschluss über Risiken bringen sollen. Selbst die Frage "wieviele Menschen haben eine AVM?" kann nicht klar beantwortet werden. Verschiedene Quellen liefern unterschiedliche Zahlen, von 4-5% der Bevölkerung, über 2-3% bis weniger als 1% ist die Rede. Laut einer amerikanischen Studie müssten für genaue Zahlen mindestens eine Million Menschen flächenddeckend z.B. per MRT nach einer AVM untersucht werden. Aus finanzieller Sicht absolut utopisch.

Blutungsrisiko ohne Behandlung

In dem Artikel der "Toronto Brain Vaskular Malformation Study Group" wird ein Blutungsrisiko von etwa 4% pro Jahr angegeben. Dazu gibt es eine Tabelle, die das Risiko für eine Blutung über die Lebenszeit zeigt:

Ich weiß zwar nicht, wie man auf diese Zahlen kommt (4% mal 10 Jahre ergibt bei mir 40% Risiko), aber ich halte das für einen interessanten Ansatz, das Risiko zu veranschaulichen. Ich könnte mir dazu gut eine interaktive Animation vorstellen, wo man z.B. als Patient mit einem Schieberegler sein Alter wählen kann und die Risikoanzeige ändert sich entsprechend.

Welche Risikoarten und Faktoren wären relevant?

• Risiko für eine Hirnblutung einer unbehandelten AVM, die noch nicht geblutet hat
• Risiko für eine Hirnblutung einer unbehandelten AVM, die bereits einen Schlaganfall ausgelöst hat
• Risiken eines chirurgischen Eingriffs
• Risiken einer Embolisation
• Risiken einer Bestrahlung

Interessant wäre es hier, wenn man verschiedene Risiken gegenüber stellen oder kombinieren könnte.

Persönliche Risikofaktoren

Neben dem Alter und dem Risiko über die Lebenszeit kann ich mir gut vorstellen, dass der Patient noch weitere Angaben machen kann, welche die Risikoeinschätzung präzisieren können. Das Risiko über die Lebenszeit variiert z.B. je nach Geschlecht (durchschnittliche Lebenserwartung). Bei den Behandlungen spielt z.B. immer die Größe und Lage der AVM eine Rolle. Befindet sich die AVM mitten im Hirn und ist recht groß, ist das Risiko bei einer OP zwingend höher, als wenn die AVM klein ist und an der Oberfläche liegt.

Interessant wäre auch, wie sich das Risiko durch andere Faktoren verändert, die nicht direkt mit der AVM zu tun haben. Denkbar wäre z.B. dass der Patient weitere Angaben zum Lebensstil machen kann, von denen bekannt ist, dass sie ein Schlaganfall-Risiko mit sich bringen. Diese addieren sich dann ja quasi zu dem Risiko der AVM...